À PROPOS

Voici l'histoire d'une petite fille EXTRAORDINAIRE ... 

... et cette petite fille extraordinaire c'est moi, Anna ! Je suis atteinte d'une maladie génétique rare... tellement rare que personne n'a trouvé son nom pour l'instant. Mais bon, en soit cela ne me dérange pas,

Mon quotidien est rythmé par cette maladie et le handicap sévère qu'elle engendre. Ma motricité est très restreinte, je ne tiens pas assise, et encore moins debout. Couchée sur le dos, je suis capable de basculer sur le côté, et même sur le ventre lorsque je prends trop d'élan! Je ne tiens pas ma tête, sauf quand je suis dans les bras ;)

Vous l'aurez compris, la rééducation fait partie de notre vie quotidienne. Et oui, j'ai besoin de kinésithérapie, de psychomotricité, d'orthophonie, d'orthoptie et d'ergothérapie. Je vois également régulièrement ma neuropédiatre, mon chirurgien ophtalmologue, mon médecin rééducateur, l’orthoprothésiste... Vous vous posez peut-être des questions sur ces métiers, mais ne vous inquiétez pas, j'aurais l'occasion de vous les présenter.

Les appareillages font également parti de ma vie: siège coque, verticalisateur, attelles, poussette et lit adaptés, ...

L'organisation est donc primordiale, et je suis très bien entourée : une nounou en or, des secrétaires au CAMSP attentionnées,  des chauffeurs de taxi aux petits soins, et une famille qui m'aime énormément!

Je ne suis pas capable de faire des bisous ou des câlins, mais je sais vraiment les apprécier. J'aime la tendresse et la musique. J'exprime mon plaisir en souriant et mon mécontentement par une jolie moue, voir des cris si cela ne suffit pas. Mais souvent ma moue fait rire papa et Maman...

Mon but aujourd'hui est de partager avec vous mon quotidien et les difficultés que mes parents rencontrent ou ont pu rencontrer : difficultés de prise en charge, errance médicale, problème d'inclusion, manque de civisme, adaptations nécessaires, vie de famille bousculée...

Ma maladie et mon handicap forcent mon entourage à prendre la vie sous un nouvel angle... Et je crois qu'ils sont gonflés à bloc pour m'offrir le meilleur!

Des bisous baveux à tous ! (je ne sais faire que ça)

Anna